Les dangers du service « Mon espace santé » d’Ameli pour les personnes trans

Mon Espace Santé - Ministère des Solidarités et de la Santé

Ou pourquoi il sera dans l’intérêt des personnes trans de demander la clôture de leur “Espace santé”, futur remplaçant du Dossier Médical Partagé (DMP), sur Ameli.

Le 12 juillet dernier, l’Assurance Maladie a annoncé la fin du Dossier Médical Partagé (DMP) et son remplacement par le service « Mon espace santé » dès janvier 2022. A l’origine de ce changement, la volonté de pouvoir imposer la création du dossier médical numérique sans l’accord préalable des assuré.es et ainsi étendre le périmètre des données personnelles collectées. “Cette obligation unilatérale accroît de fait le déséquilibre de la relation patient / soignant et induit un  rapport de domination dans la relation de soin”, explique Stuart Pluen-Calvo, masterant en Santé Publique et militant à l’association Acceptess-T.

Le développement de cette nouvelle plateforme sera accompagné d’un investissement de deux milliards d’euros supplémentaires afin de permettre le partage sécurisé des données en question entre les différents professionnels de santé, ainsi que la modernisation des équipements des centres médico-sociaux. Selon le ministère des Solidarités et de la Santé, les différentes applications seront développées dans le cadre de la plateforme “par des acteurs publics et privés”. Le choix de l’entreprise qui les créera et assurera leur maintenance sera très probablement aussi flou que celui du TousAntiCovid ou du Health Data Hub.

Les raisons officielles invoquées par Olivier Véran dans une vidéo à la Konbini sont sans surprise plus réjouissantes : « faire en sorte que chaque Française et chaque Français soit pleinement actrice et acteur de sa santé » ou encore « défendre notre conception d’un numérique en santé souverain, citoyen, éthique et humaniste ». Pour Olivia Gross, Titulaire de la Chaire de recherche « Engagement des Patients » à l’Université Sorbonne Paris Nord : “Il  y a quand même un paradoxe à prétendre vouloir que les personnes soient actrices et ne pas leur donner le choix de partager ou pas leurs données de santé. Sans compter que ce dispositif est pensé pour que les professionnels de santé n’aient pas besoin de se baser sur les informations communiquées par ces dernières. » Les personnes se retrouveront de fait limitées dans leur capacité d’être actrices de la relation de soin, sans compter le risque d’être réduites à une somme de données de santé plutôt qu’à leur vécu et expérience propre.

Après la notification par l’Assurance Maladie de la création de Mon Espace Santé, les assuré.es n’auront que six semaines pour refuser le service.



Pour entériner l’avènement du projet sur le plan légal, le ministère a adopté deux décrets afin d’imposer que ce nouveau « Mon espace santé » soit créé automatiquement à partir de janvier 2022 sans l’accord préalable de l’assuré.e. Deux alternatives leur sont alors laissées en cas d’opposition : 

(!) La transmission d’une demande en ligne de refus d’affiliation, dans un délai de six semaines après la réception d’un courriel de l’Assurance Maladie notifiant les assuré.es de la création de leur espace. 

(!) La demande clôture de l’espace une fois celui-ci créé. Les données présentes seront cependant conservées pendant dix ans, sauf demande expresse de la part de l’assuré.e. Dans ce cas, celles-ci seront supprimées dans un délai maximal de trois mois.

Pour rappel, l’ancien DMP, créé en 2019, pouvait être ouvert uniquement sur l’initiative de l’assuré.e via la création d’un compte sur le site du service ou via une pharmacie. Seuls 10 millions de comptes avaient été ouverts en janvier 2021, marquant la méfiance générale du public face à la dématérialisation agressive des services publics et des difficultés d’accès aux droits que cela pouvait générer, sans compter les problématiques relatives à la sécurité des données, devant une centralisation d’une telle ampleur. 

Risque du coming-out forcé

Ce nouveau service ne sera pas une exception ni une bonne nouvelle pour les personnes trans qui seront confrontées à plusieurs problématiques déjà préfigurées par le pass sanitaire. En effet, un nombre significatif de personnes trans disposent encore à ce jour d’un pass mentionnant leur ancien prénom – même après le changement civil de ce dernier – ce qui les out (révèle leur transidentité – ndlr) sans leur consentement et participe à leur stigmatisation.

Oui à la e-santé !

Dans cette perspective, ce nouveau service stockera et partagera toutes nos données de santé : ordonnances, traitements, résultats d’examens, antécédents médicaux, comptes-rendus d’hospitalisation etc. : une risque d’être exposé.e, qu’on le veuille ou non, lors de toute consultation ou soin, même si ces derniers se trouvent sans lien avec la transition médicale du ou de la patient.e, comme une visite chez le dentiste ou le dermatologue. “Toutes les enquêtes rapportent que les personnes trans appréhendent de faire face à de la transphobie dans leur accès aux soins, et notamment de voir leur statut trans révélé contre leur gré à des professionnel.les de la santé non formé.es, non informé.es – et iels sont encore légion”, affirme Gabrielle Richard, chercheuse associée à l’Université de Paris-Est Créteil.

Le décret du 4 août 2021 prévoit tout de même la possibilité de conserver une confidentialité sur certains actes médicaux et d’omettre leur publication sur l’espace numérique de santé à cause du caractère sensible des informations ainsi affichées. Mais il s’agira uniquement des soins concernant les mineur.es pour les actes de santé sexuelle et reproductive (dépistage ou prévention des IST, IVG).

Sans grande surprise, cette exception ne s’applique donc pas aux personnes trans, dont les données médicales sont pourtant de caractère extrêmement sensible et peuvent entrainer de multiples épisodes de discrimination ou de violences médicales. Cela concerne également les personnes avec des antécédents psychiatriques qui pourront d’ailleurs se voir refuser l’accès à la transition médicale sous ce prétexte, alors même qu’il est déjà extrêmement difficile à ce jour d’accéder aux soins de transition. 

Les enfants trans en danger

Par ailleurs, les parents des personnes trans mineures pourront avoir accès à la totalité des informations médicales concernant ces dernières via cet espace numérique. Le deuxième décret précise qu’une fois que le titulaire a autorisé un professionnel de santé à accéder au dossier médical partagé de l’un de ses enfants, « il ne peut s’opposer, sauf motif légitime, à ce que ceux-ci versent dans son dossier médical partagé les données utiles à la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins ». Il sera ainsi impossible pour une personne mineure de préserver la confidentialité sur le contenu de la consultation, ou encore sur les remboursements de l’assurance maladie.

Au regard des violences familiales dont les enfants trans sont très souvent victimes, nous pouvons nous attendre à ce que cette centralisation numérique rende très difficile toute démarche de transition ou même de recherche d’information préalable auprès des professionnels de santé. Non seulement cela retardera directement la transition d’un nombre important de personnes trans, mais cet énième durcissement dans l’accès aux soins peut les exposer davantage au risque d’isolement, de dépression et de suicide. Un risque déjà endémique au sein de cette communauté. 

Pour les personnes vivant dans les départements où le service est déjà actif en mode pilotage (la Haute Garonne, la Somme, la Loire-Atlantique, 4 millions de personnes concernées en somme) il est possible dès maintenant de s’opposer à la création de son Espace Santé sur le site du service. Pour ce faire, un.e assuré.e a besoin de sa carte vitale. Les usagèr.es vivant dans les départements non-concernés devront attendre janvier 2022.

Il est possible de s’opposer à la création de son Espace santé sur le site officiel

S. pour XY Media.


Lectures additionnelles sur la mise en contexte économique, philosophique de Mon Espace Santé :


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